全国率先！佛山发布罕见病医疗救助药品及医疗机构名单

佛山日报讯 记者林嘉慧报道：罕见病患者今后就医有望少走弯路。5月30日，记者获悉，佛山市医疗保障局发布了《佛山市罕见病医疗救助药品、治疗性食品及医疗机构目录（2020版）》，6月1日起正式实施。佛山成为全国率先发布罕见病医疗救助药品、治疗性食品和医疗机构目录的地级市。

市医保局介绍，《目录》涵盖了血友病、新生儿糖尿病、帕金森病等121种罕见病，是经过广东省罕见病专家研究后确定，有助于罕见病患者了解在广东省内可以到哪些医疗机构进行诊治，有助于解决罕见病诊断难的问题。《目录》最大的特点是没有限制罕见病疾病种类和治疗药物，将有药物治疗的罕见病和对治疗有帮助的药物纳入了救助范围。

据悉，《目录》实行动态调整，原则上每年调整一次。对于国内获批新上市的罕见病药物，市医保局结合实际可在年内纳入《目录》，给罕见病患者带来及时的救助。

值得注意的是，罕见病患者到《目录》以外的国家、广东省卫生健康委员会公布的罕见病诊疗协作网医疗机构诊治，要经区医保部门备案后才能纳入救助范围。