健康周刊|看见生命的1‱ 防治儿童罕见病
2月25日,佛山市第一人民医院(以下简称“市一医院”)举行一场以“看见生命的1‱”为主题的多科室义诊活动,助力广大罕见病患儿接受科学规范的治疗,健康成长。

义诊活动期间,市一医院专家认真解答市民健康问题。/医院供图
活动期间,市一医院派出了儿童内分泌、儿童神经科、儿童血液科、儿童消化科、神经外科、小儿外科、营养科、影像科、骨科、口腔颌面科、康复科、儿童肾脏科等多个学科专家在门诊楼一楼大堂举办了义诊活动。活动现场,医护人员耐心细致地为参加义诊的孩子量身高,专家免费为孩子做健康评估,并一对一为家长解答孩子的健康、生长发育问题,消除家长对儿童疾病及罕见病防治的困惑,受到了现场市民的一致好评。
近年来,我国罕见病治疗体系已日渐完善,基本的框架已经成型,且国家的罕见病政策包括的内容越来越广,对于罕见病的治疗也发挥着越来越重要的作用。
市一医院儿科主任蒋苏华表示,罕见病给青少年儿童的健康成长带来严重影响,随着医学的发展和对罕见病防治意识的提高,近年已有越来越多罕见病儿童得以接受及时、有效的治疗。目前,市一医院已通过建立双向转诊、多学科会诊等诊疗模式,帮助罕见病患儿尽早确诊并接受适当的治疗。希望通过此次义诊活动,进一步唤起大众对罕见病的重视和预防。
文/佛山市新闻传媒中心记者梁炜健