女儿患上罕见病,这名妈妈崩溃了,乐从双百社工助其走出困境
佛山市新闻传媒中心 2023-06-28 23:27

乐从市民阿红(化名)怎么也没想到,一向身体健康的女儿却在短时间内突然丧失听力,收到医生的“暂时没有治愈的治疗方案”的通知,她陷入了绝望。所幸的是,乐从双百社工积极介入,为阿红带去了希望。

开展个案服务

助服务对象走出绝望情绪

“社工,我不知道该怎么办了,事情来得这么突然,我对未来真的没有信心了……”去年,带着哭腔的阿红向乐从双百社工诉说。社工向村居了解情况后,立即入户了解情况,并为阿红开展个案服务。

为阿红提供个案服务。

据悉,阿红与丈夫育有一个5岁的女儿安安(化名),2022年7月,安安因皮肤出现红点,家属带其到医院检查,医生诊断安安患有极罕见的基因病,表现为行走困难、听力损伤导致语言障碍,甚至经历过生命危险期。此极罕见基因病会间歇性损坏所有神经系统,引发多种疾病,暂无具体痊愈治疗方案,当时只能采取保守治疗,治疗费用较高,阿红家庭经济条件较为困难,不能负担。

女儿的病情及医药费用就像两座大山,压在阿红身上,让她经常处于精神崩溃的状态,“我经常因此失眠,没有人可以倾诉,很无助,感觉很难支撑,甚至想过轻生。”阿红说。

开展服务的过程中,乐从双百社工耐心倾听阿红的心声,及时安抚她的悲观情绪,定期关怀她的生活状况。经过多次面谈,阿红从不信任到后来主动吐露心声,说出自己内心的感受和未来的打算。在乐从双百社工的陪伴和引导下,阿红逐渐将悲痛情绪释放出去,重拾生活希望。

乐从双百社工为阿红提供个案服务。

与此同时,乐从双百社工运用优势视角,发掘阿红的主观能动性,激发其坚韧不屈的精神,引导阿红通过回顾安安以往的检查报告、结合医生给予的建议,总结相关的知识经验,梳理出目前可以作出的努力。在社工的支持和鼓励下,阿红及时转变照护心态,注重发挥自己行动力强的优势,积极向外界寻求支持和帮助。

链接社会各界资源

为服务对象提供多方位的支持

经过初步评估,乐从双百社工引导阿红梳理出迫切需要解决的问题,由于安安的情况不稳定,随时需要治疗,之前的检查和治疗已经花光了家里所有积蓄,还向亲戚借了钱,乐从双百社工研究后判断阿红一家符合医疗救助政策,积极鼓励阿红提交相关资料。由于神经系统影响,安安目前下肢肌肉和听力逐渐退化,已严重影响到行走和表达,事务岗和服务岗双百社工通力合作,协助安安申请了残疾人补助,每月发放残疾人补助金,还协助其申请了残疾人辅助器具——踝足矫形器。

康复方面,在多部门联动和配合下,乐从双百社工陪同阿红到乐从医院康复门诊进行咨询和问诊,并初步形成腿部康复治疗方案,定期带安安到医院进行治疗,实现了在本地就医诊疗和报销。医疗治疗方面,阿红主动带安安到医院做各项检查和问诊,定期注射免疫球蛋白。

乐从双百社工陪同阿红前往医院给女儿问诊。

教育方面,阿红主动到残疾人康复学校咨询,了解学校的环境和康复项目,打算带女儿学习手语或唇语,延迟语言功能退化。但由于安安听力属于重度损伤,因此需要做人工耳蜗才能提高学习效果,为此,阿红主动询问医生意见,找到人工耳蜗设备公司,咨询人工耳蜗费用及植入人工耳蜗芯片术后恢复问题,今年6月安安已完成人工耳蜗植入手术。

乐从双百社工的积极介入,让阿红的案例引起了乐从慈善会及政府部门的关注和支持,同时也唤起了家庭成员的支持和帮助,双百社工引导阿红与丈夫积极沟通,让丈夫理解她的生活状态及压力,定期分享女儿的恢复情况,让丈夫担起“父亲”角色的责任,重新筑建家庭支持网络。

在此基础上,乐从双百社工协助阿红申请乐从慈善会资源,为其链接到爱心结对款及“六一”节日慰问礼包,并联动社区基金会,向其发放一次性资助慰问金近万元,一定程度上缓解阿红的生活经济压力。

未来,乐从双百社工将努力为阿红链接人工耳蜗手术费帮扶政策,链接残疾人康复机构就学资源,助力安安个人社会化发展,让阿红能够重新就业,恢复正常生活。

文/佛山市新闻传媒中心记者莫胜娜