梁心播报 前段时间,桂城桂雅社区居民邓先生来信向梁心播报栏目求助说,他女儿白血病二次复发,急需数十万做骨髓移植及后续治疗,希望得到本栏目的帮助。帮办记者采访了解到,邓先生女儿邓子琦至7月病情已相当严重,现在河北燕达陆道培医院精心治疗。
经过前期报道,本栏目已帮助邓先生筹款2万多元,目前邓子琦已进入移植仓准备进行骨髓移植,治愈的机会还比较大,但后续仍需要高昂的医疗费用,希望广大市民伸出援手,让这鲜活的生命得以延续。
爸爸绝不轻言放弃
10岁的小女孩,本应是天真烂漫,留长头发穿美裙子,背上书包与小伙伴们尽情享受校园生活,这也曾是桂雅社区邓子琦妹妹的一个期盼。
然而这美好的愿望,在她2016年被诊断出患上“急性淋巴细胞白血病”后,就一次次变成了奢望。从2016年至今,患病、结疗、复发、结疗、再复发……无情的病魔把平日里活泼开朗的邓子琦折磨的日渐消瘦,也让她们一家背上了沉重的债务。尽管邓子琦一度想放弃治疗,但她爸爸邓文峰始终没有放弃女儿,如今正带孩子北上求医。8月19日,邓子琦住院化疗结束,准备入仓做骨髓移植手术,迎来她的“新生”。

邓子琦在病床上画画。
接报后,记者迅速展开帮办行动。先后采访了桂雅社区居委会和河北燕达陆道培医院。一边是希望,一边是失落与迷茫。面对高达60万元以上的治疗费用,邓文峰一家希望爱心人士伸出援手,拯救一条生命、一个家庭。
年幼得病艰难康复
退役军人邓文峰来自广东清远,1997年来到佛山南海工作,2016年把户口从大沥黄岐迁到了桂城桂雅社区。他们一家本来过着平凡幸福的生活,如今却整日眉头紧皱锁。这样的日子开始于2016年10月。那时候他年仅五岁的女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病,平日里活泼开朗的小女孩突然就躺在了病床上,受着癌细胞的折磨。
在广州珠江医院,邓子琦开始了痛苦而又漫长的化疗,日复一日地吃药、打针,还有无数的检查……就这样到了2017年5月,邓子琦终于迎来了结疗,可以回家靠吃药维持了,当时她们一家内心满是喜悦,心想这个难关总算跨过去了。
2018年9月,看着女儿的身体状况逐渐稳定,邓文峰给她报读了小学一年级.一家人都很高兴,平静的生活似乎又回来了。
校园梦一再破碎
然而,仅仅上学一年,2019年7月的暑假,邓子琦到医院检查的骨穿结果显示白血病复发!这消息犹如睛天霹雳,让邓文峰一家都崩溃了。
面对再次恶化的情况,医生建议邓子琦继续化疗,或是考虑移植。考虑到风险问题,邓文峰一家选择了前者。
再次化疗,邓子琦出现了感染性休克、内出血、脓毒症等,被送进ICU二十多天。病魔面前,勇敢的邓子琦咬牙挺了过来,坚持了长达九个月的化疗过程,于2020年3月再次结疗。“孩子出院后,目光比以前暗淡了,身体也日渐消瘦,看着她,我的心每天都像是在滴血。”邓子琦爸爸邓文峰心痛地说。

瘦弱的邓子琦躺在病床上治疗。
白血病的复发,让并不富裕的邓文峰一家也再次陷入“经济危机”。“第一次发病的费用全都是自费的。第二次的治疗也花费了50多万元,医保报销了大概5成吧,许多进口药物和自行购买的抗感染药物都无法报销。后来回到桂雅社区向政府申请大病补助,佛山市和南海区慈善会给我们捐了约4万元。”邓文峰说,两次发病已经让家里背上了沉重的债务。
更不幸的事,2021年6月,邓子琦白血病第二次复发,整个家庭雪上加霜。
抓住最后一丝希望
两次的复发让邓子琦失去了信心,一度想放弃治疗。“尽管我已悲痛欲绝,但作为父亲,我不能轻言放弃。医生建议我们,到北方的医院先做CAR-T细胞治疗,再桥接移植,也许还有治愈的希望,于是我决定马上带孩子北上求医。”邓文峰告诉记者。

躺在病床上的邓子琦十分虚弱。
2021年7月6日,邓文峰一家来到了河北燕达陆道培医院,医生们的专业态度让迷茫的他和女儿心中又燃起了希望。
“现在女儿已经做了一系列检查和CAR-T细胞回输治疗,目前病情已经缓解稳定,并已经在9月13日进入了无菌移植仓,准备在9月21日做骨髓移植手术。费用方面前期已经花了近45万元,现在的日均费用也在万元以上。如果移植顺利,还要再支付约40万元手术费,后续也仍需要药物维持,仅一年的住院检查费就约20万元……”谈到费用问题,邓文峰惆怅地表示,自从女儿2016年到现在,两次复发,三次化疗,已经耗尽了家中的积蓄,也借遍了亲朋好友,夫妻俩为了照顾女儿也没有收入来源,目前更是长居异地。
记者采访了河北燕达陆道培医院普通血液及免疫治疗科医生丁雪,丁医生说:“邓子琦从2016年白血病发病后,经历了两次复发,继续化疗意义已经不大,必须进行骨髓移植才能提高生存率。我们医院有许多类似邓子琦病情的病人,他们在进行CAR-T细胞治疗和骨髓移植手术后,5年生存率可达70~80%。目前,邓子琦进行CAR-T细胞治疗后病情已经稳定下来了,已进入移植仓准备进行骨髓移植。移植顺利后,需要定期进行排异检查,长期服用抗排异药物,整体治疗费用确实不低”。
希望广大市民伸出援手
记者了解到,邓文峰一家这次北上求医由于比较仓促,所以一开始并没有申请异地就医,前期的20万元治疗费医保报销仅约2成半。前几天,邓文峰已委托朋友在桂城街道行政服务中心成功办理“常驻异地人员异地就医”申请,接下来可在河北享受佛山医保待遇。但由于骨髓移植涉及许多未纳入医保报销范围的进口药物,还有出院后一些需要自费购买的抗感染、抗排异药物,所以邓文峰一家的资金缺口仍然比较大。


邓子琦父亲邓文峰亲笔写下的求助信。
前期,邓文峰在网络上发起了“轻松筹”,已筹得善款20万元。在本栏目的帮助下,佛山+平台上也有过百名爱心人士为邓文峰一家捐款,筹款2万多元。但这还远远不足以填补邓文峰一家的资金缺口。
“如今我们刚看到胜利的希望,再苦再难也想坚持下去,挽回女儿的生命。病魔无情,人间有爱,在此请求各位爱心人士伸出援手,您的爱心将拯救一条生命、一个家庭,这份恩情我们将永远铭刻在心!”邓文峰真诚地亲笔写下了求助文字。
捐款联系人
姓名:邓文峰
联系电话:19128719311

水滴筹捐款二维码。(9月26日到期,若无法通过二维码捐款,可致电邓文峰先生了解捐款方式)
文/珠江时报全媒体帮办记者邹韵斯