文/珠江商报记者吴小镛

图/珠江商报记者林安迪

“滴！”扫码，进群！今天是“世界地贫日”，今天上午，一场专为地贫儿而设的医患联谊活动在广东医科大学顺德妇女儿童医院8号楼举行，居住在顺德的21名地贫儿在家长的陪同下齐聚一堂，患儿家庭齐齐扫码加入当天成立的“地贫之家”，他们将在规范治疗、心理关爱等方面得到专科医护人员的精心护航。

21个地贫家庭加入“地贫之家”

彩带、汽球、玩具、蛋糕……为营造轻松愉悦的氛围，广东医科大学顺德妇女儿童医院的医务人员把地贫日医患联谊活动的现场布置成一个欢乐派对。

据悉，当天到场的有21个地贫家庭，这些地贫儿中有重型、中间型和轻型的，有在顺德户籍，也有外来人口。

地中海贫血是怎样分型的？是怎么治疗的？能预防吗？这些地贫儿家属最为关心的问题，都在现场的“科普宣讲”和“有问有答”环节中得到了解答。

在现场，患儿家属还在现场近距离地与儿童血液专家进行了沟通交流，了解了更多的地贫疾病知识常识，结识了本地区的病友。

原本有些拘谨的地贫儿，在和医务人员的互动小游戏中慢慢放松了下来，在品尝蛋糕时更是流露出了满足而童真的笑脸。

当日，21个参加活动的地贫家庭先后扫码入群，成为“地贫之家”的一员。

16.8%的地贫基因携带率须重视

“地贫”是一种怎样的疾病？符莹主任医师从事儿童血液肿瘤专业临床工作有20余年，是广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童血液/肿瘤专科副主任。她介绍，地中海贫血是一种遗传性、溶血性疾病，多病发于幼童期，患儿自身不能合成足够的正常血红蛋白，造成红细胞在身体内被破坏，出现溶血，一般会在3到6个月时出现贫血症状。

那么，地贫如何治疗？对于这个患儿家庭普遍关心的问题，符莹介绍，轻型地中海贫血一般不需要治疗，也不影响患者生活，但重型β地贫则是非常严重的疾病，需要终身规侓输血和祛铁治疗。

“重型β地贫患儿如果没有进行规范输血及祛铁治疗，会导致生长发育迟缓，甚至多系统损害，生活质量低下，严重的可因多器官功能衰竭而死亡。”符莹说，规范的输血及祛铁治疗，对地贫患者而言是生命的保障，地贫患者每月需要定期输血1至3次。

众所周知，地贫在广东地区发病率较高，地贫基因携带率高达16.8%，也就是说，每6个人中就有1个人携带地贫基因，非常值得育龄群体重视。

符莹特别指出，阻断地中海贫血，最好的方法是婚检、孕检、产前筛查。为了孩子和家庭的幸福，生育必须重视“两检一查”，才能有效预防地贫儿出生。

10年重型地贫儿出生数降至3例

地贫这个病，对患儿身心和其家庭都会带来沉重的负担。近些年，顺德严格落实地贫防控政策，建立健全地贫防控工作机制，构建地贫三级防治筛查网，多措并举地为地贫家庭减负，为地贫防控努力。

据相关部门统计，顺德地区近10年的地贫患儿出生率明显降低，10年内的重型β地贫患儿出生例数仅3例，地贫防控效果突出。

目前，广东医科大学顺德妇女儿童医院是顺德地区唯一具有产前诊断资质的医疗机构，该院在阻断地贫儿出生方面也做了大量工作。

“今天，我们成立了地贫之家，通过这个家，把本地区的地贫患儿规范地管理起来，指导他们定期规范地输血、正规地使用袪铁剂，并让他们得到鼓励和关爱。”广东医科大学顺德妇女儿童医院院长陈日玲还提到，对重型β地贫患儿的治疗，除了规律输血和祛铁治疗外，还能通过造血干细胞移植实现良好治疗。

陈日玲还透露，在今年年底，该院将要建成一个国际标准化的儿童造血干细胞移植中心，这将会成为佛山第一家儿童干细胞移植中心，“中心预计建设6个移植仓，届时医院将开展儿童造血干细胞移植这门高端技术，这对于顺德地区的重型β地贫患儿来说是一个极大的福音”。