2020年度送评案例创新服务情况：

    2020年4月1日，佛山市为加快探索构建多层次医疗保障体系，正式发布了《佛山市医疗救助办法》，实施罕见病医疗救助政策改革，在罕见病医疗保障上走在了全国前列。这项突破性改革，受到了国内专家的高度评价和国内各大媒体的广泛关注。

    5月27日，全国人大代表、广东省佛山市委副书记、市长朱伟做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛，介绍佛山在“探索罕见病用药保障新机制，破解罕见病用药困局”方面的先进经验。朱伟市长表示：佛山市在2020年进一步完善了多层次医疗保障体系，除了基本医保、大病保险和商业补充医疗保险“平安佛医保”外，还出台了起到托底、兜底作用的加强版医疗救助办法，使得包括罕见病病友在内的各类困难群众能够看得起病、吃得起药。加快探索构建具有佛山特色的多层次医疗保障体系，是佛山市政府提高民生保障水平工作中的一项重要内容。

    一直以来，罕见病的治疗都是患病群众及家庭的痛点：一是诊断难，会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。二是治疗难，罕见病种类繁多，能治愈的大概不到1%，可以治疗的大概不到5%，加起来是6%。三是医疗保障难，治疗效果好、终身需要服药的罕见病治疗药物相当昂贵，平均每年大概要200万元左右。

    针对这些情况，佛山市医保局聚焦困难群众，聚焦特殊群体，在医疗救助政策改革上实行了“一个全面，两个突破，三个明确”的大胆突破创新。“一个全面”：将国家罕见病目录的121种病全部纳入救助范围。“两个突破”：突破原医疗救助必需参加医保的限制，将没有参加医保的户籍居民纳入救助范围；突破医疗保险目录限制，将目录以外专用药品费用纳入救助范围。“三个明确”：明确属于国家目录罕见病病种、明确使用专用药品、明确到指定诊治医疗机构诊治方可享受救助，确保患者获到高质量的专业治疗。

    改革后，佛山市在罕见病医疗救助政策上具有四大亮点。一是覆盖病种全，在全国率先将国家罕见病目录中的所有病种全部纳入医疗救助范围，并实行动态调整；二是救助限制少，大多数罕见病具有发病率低、患病率少的特点，此前受基本医保药品目录政策限制，罕见病医疗费用高昂的问题难以解决，通过这次改革，佛山将医疗保险药品目录以外的专用药品或食品费用也纳入了救助范围，大大降低了罕见病患者的医疗费用负担；三是救助力度大，在基本医保、大病保险、平安佛医保三道保障之后，佛山市对罕见病救助的比例达到80%、年最高救助30万元，困难患者家庭的经济压力大大减少。以血友病为例，去年全市共168个血友病患者，2020年有117个病友产生了医疗费用总计约666万元，医疗保险报销约562万元，医疗救助约12万元，人均自负仅约7800元；四是救助门槛低，未参加基本医保的罕见病患者也可以成为医疗救助对象，同时医疗救助对象的家庭年人均资产限额标准从17640元进一步放宽到25920元，更好地发挥医疗救助的托底保障功能。

    5月29日，佛山市正式发布了《罕见病医疗救助药品、治疗性食品及医疗机构目录（2020版）》，成为全国率先发布罕见病医疗救助药品、治疗性食品和医疗机构目录的地级市。该《目录》将对罕见病治疗有帮助的食品和药物纳入了医疗救助范围，实行动态调整，原则上每年调整一次。对于国内获批新上市的罕见病药物，也可结合实际在年内纳入《目录》，给罕见病患者带来及时的救助。

    在聚焦罕见病患者的同时，《佛山市医疗救助办法》还把全市“孤儿和事实无人抚养儿童”纳入医疗救助，将党和政府的温暖与关怀送达最困难最需要关爱的群众。同时还全面打通社会救助信息平台与医保综合信息系统的链接，实现医疗救助“一站式”结算，免除困难群众“垫支”和“跑腿”的烦恼。据统计，截至10月31日，全市门诊慢性病种、门诊特定病种以及住院市民救助共计26414人次，救助金额达1876.63万，市民个人负担费用部分最低仅占医疗费用总额的1.3%,大幅度降低了困难群众的经济负担。