

在门诊中,风湿科医生几乎每天都会被问到这个问题:“医生,我这个病,能不能不用激素?”面对年轻的、尤其是爱美的患者,她们眼中对激素的恐惧和期盼,我感同身受。今天,我们就来深入聊聊这个核心问题:系统性红斑狼疮,真的可以告别激素吗?
我的答案是
我们的终极治疗目标,正是为了最大限度地减少甚至停用激素,但“告别”需要一个科学、漫长的过程,在疾病初期和活动期,激素往往是不可或缺的“救火队长”。

壹
为什么我们“又恨又怕”,却离不开它?
激素的功与过
首先,我们要正确认识激素(通常指糖皮质激素,如泼尼松、甲泼尼龙)。
它的“功”(为什么离不开)
狼疮的本质是自身免疫系统“乱了套”,错误地攻击自身组织,引发全身性的炎症。激素拥有强大、快速、广泛的抗炎和免疫抑制作用,能像一支精锐的消防队一样,迅速扑灭体内因免疫紊乱引起的“熊熊大火”。对于急性发作、危及生命的症状(如狼疮肾炎、神经精神狼疮、严重血液系统异常等),大剂量激素是挽救生命、控制病情的首选武器,其地位目前无可替代。
它的“过”(为什么想远离)
长期、大剂量使用激素,确实会带来一系列副作用,如:
外貌改变:向心性肥胖(满月脸、水牛背)、皮肤变薄、痤疮、多毛。
代谢紊乱:高血压、高血糖、高血脂。
骨骼损害:骨质疏松、股骨头坏死。
感染风险增加: 免疫被抑制,更容易发生感染。
正是这些副作用,让患者们谈“激素”色变。但请记住,副作用的发生与剂量、使用时间密切相关。我们的策略,正是在病情控制后,尽快将激素减至最小有效剂量,乃至完全停用。

贰
那么,究竟能不能不用激素?
分情况讨论
取决于患者的病情严重程度和疾病阶段。
1.对于轻度、非内脏受累的患者
可能性存在,如果患者仅有皮疹、关节炎、口腔溃疡等轻微症状,我们完全可以优先尝试激素以外的治疗方案。比如使用羟氯喹(纷乐)、非甾体抗炎药等。对于部分病情非常稳定、症状轻微的患者,有可能在初始治疗时就避免使用激素,或仅使用极低剂量的激素。
2.对于中重度、内脏受累的患者
初期必须用,当狼疮攻击了肾脏、大脑、心脏、肺部等重要脏器,或引起严重的血液系统损害时,病情危急,炎症反应剧烈。此时,激素是控制病情的“基石”,必须第一时间使用,以快速遏制免疫系统对器官的破坏。在这种情况下,拒绝使用激素无异于“养虎为患”,可能导致不可逆的器官损伤,甚至危及生命。

叁
如何实现“减停激素”的终极目标?
我们的武器库早已升级
现代狼疮的治疗,早已不是“激素单打独斗”的时代。我们拥有一个丰富的“武器库”,这些非激素药物,正是我们能够减少激素用量的底气所在!
1. 基础用药:羟氯喹
这是几乎所有狼疮患者的背景治疗药物。它不仅能控制轻中度症状,还能稳定病情、减少复发,具有“多效性”。坚持服用羟氯喹,本身就是为减停激素打下坚实基础。
2. 免疫抑制剂:主力军
这是帮助激素“减负”的核心力量。当激素把“大火”扑灭后,这些药物就像“灾后重建和维稳部队”,长期发挥作用,防止复发。常用药物包括:
吗替麦考酚酯、他克莫司、环孢素、环磷酰胺: 主要用于狼疮肾炎等严重内脏损害。
甲氨蝶呤、硫唑嘌呤: 用于控制关节炎、皮肤病变等,帮助激素减量。
通过这些免疫抑制剂的联合使用,我们可以在病情稳定后,逐步、缓慢地减少激素剂量。
3. 生物制剂:精准打击的新武器这是近年来狼疮治疗的最大突破
例如贝利尤单抗、泰它西普等,它们能像“精确制导导弹”一样,针对特定的免疫环节进行阻断,效果更好,副作用相对更小。使用这些新型药物,能显著提高疾病缓解率,为患者安全停用激素提供了更大的可能。

给患者朋友的心里话
亲爱的病友,请不要再将激素视为“洪水猛兽”,也不要因为使用激素而灰心丧气。请将它理解为一个“必要的过渡”。
我们的治疗路径图通常是这样的:疾病活动期→使用足量激素快速控制火情→联合非激素药物(免疫抑制剂/生物制剂)→病情稳定后,缓慢、规律地减少激素→最终目标:以最小剂量激素(如每天≤2.5mg泼尼松)或零激素状态维持长期缓解。
请务必记住
1.切勿自行减停激素! 这可能导致病情“反跳”,比之前更严重,甚至危及生命。
2.信任您的风湿科医生。 我们会根据您的具体病情,为您量身定制最合适的、以“减停激素”为目标的长期治疗方案。
3.保持乐观和耐心。 随着医学的进步,我们有越来越多的办法帮助您管理好狼疮,让您像正常人一样生活、工作、学习,同时最大限度地减少药物的副作用。
医生介绍

王 实
主治中医师

运用中西医治疗风湿科疾病,如类风湿关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮、痛风等。
简介:硕士研究生,2016年毕业于广州中医药大学,中西医结合临床(风湿免疫方向)。现任广东省医院协会风湿免疫科管理专业委员会青年委员,广东省保健协会风湿免疫分会委员,广东省医药质量管理协会关节炎与相关疾病中西医结合专业委员会委员,佛山市顺德区中医学会风湿病分会委员。

END

撰稿 | 风湿免疫科 王 实
编辑 | 杨咏仪
编审 | 米海容
审核 | 李恒寿



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