2026年2月28日，第19个国际罕见病日将至。今年继续以 “不止罕见”（More than you can imagine）为全球主题，旨在呼吁社会超越对罕见病的单一疾病视角，看见患者个体的生命韧性、创造力与对美好生活的追求。
为提升公众对罕见病的认知，助力患者诊疗与康复，2026年2月28日，佛山市妇幼保健院联合北京病痛挑战公益基金会、佛山市医疗保障协会等单位，举办罕见病日病友会暨多学科义诊，推动佛山市及周边地市罕见病患者早诊早治，科学康复和便利就医，改善罕见病患者当前面临的诊疗和康复困境。活动当天还有丰富多彩的互动活动、公益展览等您来参与！
【主办单位】
佛山市妇幼保健院
北京病痛挑战公益基金会
佛山市医疗保障协会
【支持单位】
佛山市康泽慈善基金会
【活动时间】
2月28日上午08：30-11：00
【活动地点】
佛山市妇幼保健院新城院区门诊大厅
【活动对象】
罕见病或疑似罕见病患者。重点病种包括儿童癫痫相关罕见病、神经肌肉疾病（DMD、SMA等）、遗传代谢类（苯丙酮尿症、希特林蛋白缺乏症、肝豆状核变性等）、内分泌类（新生儿糖尿病、先天性高胰岛素性低血糖血症、小胖威利综合征等）、血友病等多个病种。
【活动福利】
多学科联合义诊，免费制定个体化家庭康复计划；
免费测量身高、体重，获取生长发育评估报告；
【报名方式】
扫下方二维码报名
【活动咨询】
罕见病医务社工 陈冰雁
【联系电话】
13051298772（同微信）
【咨询时间】
工作日周一至周五：8：00—17：00
义诊专家介绍
白珺
儿科主任兼PICU主任
主任医师、硕士生导师
佛山市杰出青年医学人才
学术任职：
广东省医学会变态反应学会副主任委员
广东省临床医学会儿科呼吸专委会副主任委员
广东省生物工程学会儿科与临床工程分会委员
广东省胸部疾病学会肺部过敏学专业委员会委员
曾至德国明斯特大学附属医院、广州医科大学第二附属医院变态反应科、北京儿童医院呼吸科与睡眠检测中心等地访问及进修学习。
参与国自然课题1项、主持广东省医学科学基金项目1项、佛山市科技局项目2项。作为第一作者及共同第一作者发表SCI论文3篇，核心期刊论文7篇
专业特长：
在儿童哮喘、慢性咳嗽、鼻炎、食物、皮肤过敏、特异性免疫治疗等方面具有较丰富的临床诊治经验。
黄湘
新筛中心主任
主任技师、医学博士、副教授
硕士研究生导师
学术任职：
广东省医学会产前诊断学分会第二届委员会常务委员
广东省妇幼保健协会产前诊断技术专家委员会第三届委员会常务委员
广东省精准医学应用学会遗传病分会第二届委员会常务委员
佛山市医学会产前诊断学分会副主任委员
佛山市医师协会母胎医学医师分会副主任委员
佛山市产前筛查与产前诊断医疗质量控制中心主任
专业特长：
从事新生儿疾病筛查与诊断、产前筛查与产前诊断临床、教学及科研工作10余年。擅长常见胎儿异常、染色体病、遗传代谢病及各种单基因病的遗传咨询、优生指导及预后评估，为出生缺陷胎儿围产期保健提供临床指导与优生遗传咨询。
王淑红
儿童血液专科学科带头人
主任医师
学术任职：
中国罕见病联盟血友病专业委员会常委
白求恩公益基金会血液病专业委员会儿童学组委员
中国女医师协会止血血栓组委员
全国小儿血友病诊治协作组成员
CCLG-ALL2018协作组成员
全国儿童淋巴瘤协作组成员
专业特长：
擅长各类儿童贫血、白血病、淋巴瘤、免疫性血小板减少症及血友病的诊治。
罗威耀
儿科专科主任
主任医师、儿科学硕士
学术任职：
中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组华南协作组委员
中国妇幼保健协会小儿消化微创学组委员
广东省卫生经济学会儿童健康发展分会常委
专业特长：
从事儿科临床工作21年，擅长儿童消化系统疾病如急慢性腹泻、便秘、腹痛、牛奶蛋白过敏、炎症性肠病的诊治；掌握消化内镜的应用，开展异物取出、息肉切除、消化道狭窄扩张等微创手术，内镜诊治最小记录体重为1.05kg（出生胎龄27+2周）；擅长儿童内分泌/生长发育系统疾病如糖尿病、甲亢、甲低、矮小症、性早熟、先天性肾上腺皮质增生症的诊治。
戴杰民
儿科专科主任
副主任医师
学术任职：
佛山市抗癫痫协会副会长
广东省医学会儿科学分会青年委员
广东省医学会罕见病学分会常务委员
广东省卒中学会儿童卒中及免疫分会副主任委员
广东省精准医学应用学会癫痫分会常务委员
佛山市医学会儿科学分会委员
专业特长：
擅长儿童癫痫、脑炎、神经肌肉疾病、神经遗传病等儿童神经系统疾病的诊治。
邵巧仪
新筛中心专科主任
副主任医师、儿科学硕士
专业特长：
从事新生儿疾病筛工作十余年，对先天性甲状腺功能减退症、地中海贫血、苯丙酮尿症等先天性疾病有丰富的诊治经验。
万瑞平
副主任医师，神经病学博士
硕士研究生导师
学术任职：
中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会委员
广东省医院协会罕见病专业委员会常务委员
广东省康复医学会儿童发育与康复分会理事
广东省基层医药学会小儿遗传代谢病专业委员会委员，佛山市抗癫痫协会秘书
主持广东省自然科学基金项目1项，广东省医学科研基金项目1项，佛山市科技局医学科技项目1项，以第一作者或通讯作者在国内外发表学术论文10余篇，其中 SCI论文6篇。
专业特长：
儿童神经发育障碍性疾病，癫痫，神经遗传性疾病等诊治。
李丽
副主任医师、医学硕士
学术任职：
全国疑难及重症肝病攻关协作组（CNSLD）第五届全国委员
广东省肝脏病学会肝炎专业委员会委员
广东省病理生理学会肝病专业委员会委员
佛山市医学会感染/肝病学分会青年委员
佛山市医师协会体重管理分会委员
参与“萌芽项目”-儿童慢性乙型病毒性肝炎全国多中心研究
专业特长：
在儿童传染/肝病具有丰富的临床经验，擅长黄疸查因、婴儿胆汁淤积症、病毒性肝炎、肝功能异常等诊治。
阳池娇
副主任医师、医学硕士
学术任职：
广东省卫生经济学会儿童健康发展分会委员
广东省药学会儿童内分泌遗传代谢专家委员会第一届委员
专业特长：
擅长儿童常见病，儿童内分泌疾病的诊治。
徐克兰
应用心理学硕士、中级心理治疗师
专业特长：
系统学习认知行为治疗、辩证行为治疗、催眠心理治疗、人际关系疗法、团体心理辅导等。对孕产妇情绪问题、青少年情绪问题等有丰富的临床经验，擅长解决心理问题、情绪问题、强迫症、焦虑抑郁障碍、睡眠障碍等。
审核：儿科专科主任戴杰民
