2年等待,这场跨越5000公里的生命救援,结局太暖了
广东医科大学顺德妇女儿童医院 2025-11-12 19:15

如果生命是一条河,7岁的小悦(化名)的河里,曾充满了等待的苦涩。自从1岁起确诊“重度地中海贫血”那天起,她的人生就按下了“暂停键”,每个月都必须依靠输血来维持生命活力。

然而,就在这个夏天,一份来自5000公里外的“生命礼物”,如同一道最灿烂的阳光,彻底照亮了她的世界,为她带来了重生的希望。

每月一次的“生命拉锯战”

在许多孩子眼中,童年是五彩斑斓的。但对小悦来说,她的童年记忆里,总少不了医院消毒水的味道、输血的针管,和爸爸妈妈守在床前疲惫却温柔的眼睛。

“重度地中海贫血”是一种遗传性血液疾病,她的身体无法自己制造足够的健康血红蛋白。这意味着,如果不定期输血,她会出现严重贫血、乏力,甚至危及生命。

每个月,爸爸妈妈都要带她来医院进行“例行”输血,这场长达6年的“生命拉锯战”,不仅消耗着孩子的精力,也紧紧揪着全家人的心。

小悦的妈妈常说:“我们最大的愿望,就是她能像其他孩子一样,自由自在地奔跑,不用再计算着下一次输血的日子。”

生命的转折点

中华骨髓库的“完美匹配”

治愈重度地贫最有效的方法,是进行异基因造血干细胞移植。由于移植费用高昂,小悦一家曾一度陷入迷茫。

2023年10月,小悦一家了解到在我院进行造血干细胞移植可以申请“顺德区白血病儿童救助项目”后,便来到我院儿童血液肿瘤科——佛山地区唯一的儿童血液肿瘤诊治中心及儿童造血干细胞移植中心,坚定地走上移植之路。

但要找到一位HLA完全相合的捐献者,概率犹如大海捞针。整整两年,小悦一直没有找到合适的供者。

直到今年夏天,从中华骨髓库传来一个振奋人心的消息:一位远在新疆的志愿者,和小悦配型全相合!

5000公里的爱

一封来自天山的鼓励信

这份来自远方的“生命火种”,开始了一场横跨中国的爱心速递。2025年9月,造血干细胞被小心存放在特制的恒温运输箱中,搭乘最早的航班,从新疆飞往广东,最终平安抵达我院移植舱。

随同这份珍贵“礼物”一同到来的,还有捐献者亲手写的一封鼓励信和一个漂亮的新书包。信纸上的字迹工整而温暖——

“叔叔想悄悄告诉你:我这么有信心,不只是缘分奇妙,更是因为叔叔也通过过那万里挑一的飞行员体检,是地球上身体最好的那一部分人呢。而现在从叔叔身体输出的、即将输入你身体的这份血液,对你来说也一定是特别棒的!

“请你一定要相信:此刻你身体上的疼痛,不是你病了,而是你在升级呀!就像动画片里的小英雄,补充能量时总要经过一点点考验。这些血液会像一支超级厉害的爱心小队,帮你一起打跑身体里的小怪兽。”

真心愿你早日恢复活力,吃美妙的冰淇淋,在阳光下奔跑,继续做那颗让世界闪闪发光的小星星!叔叔我会一直记得你这颗小星星发出的信号,更会尽我所能为你加油!!!”

捐献者亲手写的一封鼓励信和一个漂亮的新书包

生命种子“发芽”

迎接灿烂新生

在我院血液科移植团队精湛的医术和精心呵护下,这份充满大爱的“生命种子”被成功移植到小悦体内。

移植后的每一天都是关键。医护人员24小时轮班守护,密切监测着她的各项指标。小悦也表现出超乎年龄的坚强,打针、吃药从不哭闹。

目前,小悦正在移植舱内平稳恢复,各项指标良好。她正在勇敢地闯过移植后的每一关,身体里的新“骨髓”已经开始努力工作了!

我们相信,这个幸运又坚强的女孩,很快就能走出医院,背上那个来自远方的新书包,奔跑在阳光下,开启真正属于她的、崭新的童年。

每一场生命奇迹

都由无数双手托起

小悦的故事,不只关于病痛与等待,更关于陌生人之间最纯粹的爱与联结。

一位新疆志愿者无私的奉献、中华骨髓库高效的配型机制、跨越千里的冷链运输、医护团队日夜不息的守护……这一切,共同编织了这场动人的生命奇迹。

愿每一个生命都能被温柔以待

愿每一份善意都能点亮黑暗

如果你也愿意成为那个点亮别人生命的人

为了不让任何一个患儿因经济原因错失重生的机会,2023年3月,我院联合顺德区慈善会,持续开展 “顺德区白血病儿童救助项目”。

救助范围:

  • 在顺德区医疗机构诊断和治疗。

  • 年龄0-18周岁。

  • 需要进行造血干细胞移植的血液病困境患儿。

  • 【重要更新】自2025年5月1日起,新增对“移植后进行康复治疗”阶段的救助!

救助标准:

  • 第一类救助对象:救助最高限额 由10万元提高至15万元。

  • 第二类救助对象:救助比例 由70%上调至75%,救助最高限额 由8万元提高至12万元。

❗❗❗本救助项目适用于所有符合条件、需要进行造血干细胞移植的血液病患儿!

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妇幼王牌科室——儿童血液肿瘤科

借助顺德医改的东风,2017年,顺德区委区政府与广东医科大学签订了“政校合作”协议,整合广东医科大学儿童血液专科资源,广东医科大学顺德妇女儿童医院建成佛山地区唯一的广东医科大学顺德儿童血波肿瘤诊治中心及儿童造血干细胞移植中心,是华南地区急性淋巴细胞白血病诊治协作组单位和噬血细胞综合征中国专家联盟华南儿童 HLH分中心常务理事单位。

儿童血液肿瘤科拥有床位30 张,以层流床为主;儿童造血干细胞移植中心设有目前洁净度最高的百级层流洁净病房6间。科室目前拥有高级职称8人,博士3人,硕士6人,其中,医院院长、儿童血液肿瘤科学科带头人陈日玲教授和科室主任符莹都拥有 20 多年儿童血液专业临床工作经验。

现在,患有急慢性白血病、再生障碍性贫血、血小板减少性症、噬血细胞综合征、急慢性溶血性贫血等血液疾病和各种实体肿瘤的患儿不再需要往返广州、深圳等城市求医,在顺德区内就能得到化疗、造血干细胞移植以及手术期平衡内环境和营养支持等治疗。科室成立以来,年收治病人1400余人次,已完成 30 例干细胞移植,病人有来自佛山、珠海、中山湛江、梅州、韶关、广西、湖南、贵州、上海等全国各地。2024年,儿童造血干细胞移植中心首次进入全国造血干细胞移植排行榜。

与此同时,儿童血液肿瘤科重视科研和教学,学科带头人陈日玲教授和科研团队马国达博士、汪亚君博士均是硕士生导师和博士后联合培养导师。近三年,为科室共培养博士后1名、硕士研究生20名,省级及以上课题立项3项,发表相关研究文章包括 SCI 共 20 多篇,其中《儿童血液疾病管理模式的创新及造血干细胞治疗的应用与推广》荣获广东省科技成果转化促进会科技成果进步奖一等奖。科室还承担广东医科大学儿科专业班的理论授课、见习和实习带教等任务,为培养儿科医生提供优质的发展平台。

科室重视人文关怀,引入“安宁疗护”、“舒缓治疗”模式,给孩子舒适、无痛的诊疗体验。独立设置患儿活动室,开展“小白宝贝”行动计划、“小丑医生陪伴”等项目,让患儿和家属都得到了情绪安抚和压力释放,科室案例《我很丑可是我很温柔》荣获全国医院人文管理路演大赛一等奖。对于贫困家庭,医院还联合顺德区慈善会发起了“顺德区儿童白血病救助项目”力尽所能帮助患儿及家庭渡过难关,重燃他们的生命希望。

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供稿|儿童血液肿瘤科钟佩金  

编辑|健康教育宣传科团队    

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