
系统性红斑狼疮(SLE)是一种复杂的自身免疫性疾病,它会侵犯身体的多个系统和脏器。今天,就让我们一起揭开它神秘的面纱。
狼疮从何而来?
SLE 患者最典型的特征是在双侧脸颊和鼻梁处出现红斑,形状类似蝴蝶。早期人们认为这种红斑像是被狼咬伤一样,所以叫 “红斑狼疮”。随着医学的发展,我们发现它不仅影响皮肤,还可能累及关节、肾、肺、神经系统等全身多个部位,于是更名为 “系统性红斑狼疮”。它好发于育龄期女性,男女比例为 1:(7~9)。
症状千变万化
发热:85% 以上的患者在病程中会有不同程度发热。部分高热与继发感染有关,但多数发热是 SLE 本身的表现。
皮肤黏膜病变:除了蝶形红斑,还可能出现光敏感、脱发、手足掌面和甲周红斑等多种皮肤损害,口腔溃疡或黏膜糜烂也很常见。
关节肌肉症状:常出现对称性多关节疼痛、肿胀,一般不会引起骨质破坏。还可能出现肌痛和肌无力,长期服用激素的患者要注意区分是病情还是药物导致的肌病。
血液病变:几乎所有患者在病程中都会出现血液学改变,贫血最常见,部分患者可能出现白细胞减少、血小板减少等情况。
肾脏病变:狼疮性肾炎是SLE 的一种重要表现,可出现蛋白尿、血尿等症状,严重时会导致肾功能衰竭,对 SLE 的预后影响很大。
心血管系统症状:心脏损害比较常见,以心包炎最为多见。部分患者可能出现心肌损害冠状动脉病变等。
呼吸系统症状:胸膜炎胸腔积液是比较常见的呼吸系统表现。
消化系统症状:可表现为恶心、呕吐、腹痛、腹泻或便秘等。
神经系统症状:轻者可能有偏头痛、性格改变等,重者可出现脑血管意外、昏迷、癫痫持续状态等。
辅助检查的“秘密武器”
一般辅助检查:包括血常规、尿常规、血沉、C 反应蛋白、免疫学检查补体(C3 和 C4)等,能帮助医生初步了解病情。
诊断性检查:免疫荧光ANA、抗 ENA、LA、抗 APS 等检查对于确诊 SLE 至关重要。
病理检查:皮肤组织活检、肾组织活检可以更直观地观察病变情况。
日常生活中要注意
心态乐观:要树立信心,认识到这是一个长期的过程。现在SLE 的缓解率很高,经过规范治疗大部分患者都可以保持病情稳定。随着医学进步,狼疮患者的预后必定越来越好。
药物治疗:糖皮质激素是治疗首选药物,价格低廉。不要恐惧其副作用,也不要擅自增减或停用药物,要严格遵循医嘱。
饮食调整:宜选择高蛋白、高维生素、低盐、低脂的饮食,补充钙质,避免食热性食物、增强光敏类食物等。
生活规律:保证充足睡眠,避免劳累,注意防寒保暖。急性活动期患者应卧床休息,慢性期或病情稳定的患者要注意劳逸结合。
避免诱因:日光可诱发或加重病情,有光过敏者应避免阳光照射,外出做好防护。避免接触刺激性物品和某些化学制品,避免染发等可能加重病情的行为。
口腔护理:保持口腔清洁,有口腔溃疡可用冰水、双氯芬酸喷剂或利多卡因溶液含漱止痛,用溃疡粉等涂敷促进愈合。
生育问题:部分女性患者在疾病稳定期可以妊娠,但需在医生指导下有计划地进行。
定期随访:定期门诊随访非常重要,如有不适随时就诊。
系统性红斑狼疮虽然复杂,但通过科学的认识和积极的应对,患者可以很好地控制病情,过上正常的生活。让我们一起努力,为患者带来更多的希望和健康!如果您有任何疑问,欢迎随时向我们提问。

郭冬梅——风湿免疫科主任医师
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供稿:风湿免疫科罗绮雯郑锐健
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全科门诊部:佛山市禅城区垂虹六街2号


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