“星星的孩子”
愿你们不再孤独
有研究认为，孤独症的发病率已经高达2.2%，孤独症儿童在成长过程将遇到学习、生活等方面的困难，许多家庭因此陷入困境。如何解决好孤独症人士的康复、学习、就业和社会融入等问题，已经成为越来越迫切的社会问题。4月2日是世界孤独症关注日，让我们一起了解“星星的孩子”，努力在全社会树立起早发现、早干预、终生干预的理念。
{ 一、孤独症是什么？}
孤独症是由一种或多种原因导致的有生物学基础的神经发展性障碍，多数孤独症儿童不能像其他正常儿童那样学习，他们在社交、沟通和行为方面存在着巨大的缺陷和挑战。
孤独症患者主要有这些表现：
不说不指：不会说话或说话晚，也不会使用手势、表情、不同的语调等其他非语言形式的交流。
不看不应：回避目光接触，不看人，对呼唤、逗弄缺少反应等。
不玩：不爱与他人玩耍、互动，或以推搡、搂抱等不恰当的方式互动。
不分享：不爱与他人分享，遇到不愉快或受到伤害时常不会寻求安慰。
不理解：不能理解幽默、玩笑等背后含义，不能理解他人心理及情绪等。
重复刻板行为：过度关注或痴迷于某一感兴趣的物品或活动，如旋转的物品、天气预报，重复开门、打开水龙头、坐电梯或只吃少数几种食品等。
如果你发现你的孩子有以上表现，不能讳疾忌医，要尽快带小朋友到有资质的医疗机构检查；如果你发现你的亲友小孩有以上表现，可以用恰当的方式提议他（她）去做详细的检查。早发现才能实现早干预，对孤独症人士及其家庭将是极大的帮助。
{ 二、关爱孤独症患者，
我们正在努力 }
2023-2024年，由三水区残联牵头，在区政府残工委相关部门的配合和广东盛路通信科技股份有限公司、中国太平洋财产保险股份有限公司佛山分公司等爱心企业和社会组织的支持下，我区策划启动了“星心相印 有爱同行”系列活动，开展亲子拓展、家长培训、校园融入、社区宣传等12场公益活动，将服务内容从资金补助为主扩大至社会融入、专业培训、展能康复、社会宣传等，惠及数百人次孤独症儿童家。
（一）“星心同行”——户外嘉年华活动
（二）“星动联盟”——校园体验活动
（三）“星护行动”——康复老师及家长提升计划
（四）“星辉行动”——成立助残志愿服务队
（五）“星语行动”——宣传科普活动
（六）“星愿行动”——成立孤独症人士关爱基金（后续计划）
（七）“星光计划”——职业技能培训公益项目（后续计划）
（八）“星梦行动”——社会企业培育发展项目（后续计划）
以上八大行动是一个长期关爱计划。今后我们将联同工商联、团区委、妇联等持续发力，逐步构建起“政府主导、社会参与、家庭合力”的孤独症人士关心关爱体系。如果您想多了解或者帮助“星星的孩子”，可以联系三水区残联（联系电话：0757-87737165）。
WORLD SLEEP DAY
{ 三、关爱孤独症患者，
我们能做什么？}
亲爱的爸爸妈妈：
目前，孤独症主要靠积极干预进行康复训练，越早干预效果越好；
父母可通过学习相关干预知识，根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容；
在日常生活中随时随地开展干预训练，把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中；
最终达到“生活就是干预，干预就是生活”的状态，最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。
身边的你、我、他（她）：
对于孤独症患者，不区别对待，是我们能给予的最基本的尊重，也是对患儿及家属的鼓励。此外，我们能做的还有：
多了解，多靠近：加深对孤独症群体的了解，简单直接的语言，更容易与他们沟通；
常关心，多包容：沟通交流时，尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。
尊重接纳，平等对待：不要对他们投以异样的眼光，也不用表现出过度的怜悯；
如果有能力，关注一些公益项目，扶持那些需要帮助的家庭，提供机会让他们融入社会。
也可以用实际行动来帮助“星儿”家庭，我们欢迎所有热心人士随时加入我们“三水区星辉助残志愿服务协会”（联系电话：0757-87703050）。
孤独症科普知多D
（了解多一点，理解深一点，帮助更多一点）
1.为什么会产生孤独症？
孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素，但是没有一种被完全公认为是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变（de novo mutation）可能是孤独症发病的主因，但具体致病因素和机制不明。研究显示，一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。
2.孤独症有药可治吗？
由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚，所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物，主要依靠康复训练和特殊教育手段，药物治疗为辅助性的对症治疗措施，如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动症类的药物对治疗相关症状可能会有帮助，其中中医药方面也有研究探索。
3.孤独症是一种心理疾病吗？
孤独症不是一种心理疾病，但大部分孤独症儿童会有心理问题，如认知、情绪和行为问题；孤独症也不是性格孤僻。
4.孤独症和自闭症是一回事吗？
是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍（ASD），孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名，“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用；“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。
5.国际和国内首次诊断孤独症是什么时候？
一般认为，1943年，美国约翰·霍普金斯大学儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文，里面列举了 11 个孩子的病例，并首次提出了孤独症的概念。1982年，南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿，此后引起国内关注。
6.孤独症属于哪类残疾？
2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。
7.孤独症的发病有性别差异吗？
孤独症的发病有明显的性别差异，男孩患病率显著高于女孩，一般男/女患病率之比为4-6/1。
8.孤独症是由于父母不称职造成的吗？
不是。过去人们对孤独症还不了解，有些人认为，大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症，尤其是孩子的母亲。有一种说法叫“冰箱妈妈理论”，意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻，研究证实孤独症是一种脑发育性障碍，与父母教养方式无关。
9.只有儿童才会得孤独症吗？
不是。研究发现，孤独症是在儿童出生前产生的，在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状，有的起初表现与普通儿童无异，但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童时期。所以，如果没有持续的干预，孤独症患者可能出现能力倒退，甚至失去自理能力。
10.为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症？
主要有以下原因：
（1）在儿童1岁以前，可以展现的行为范围有限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足，也没有有效的仪器测查。
（2）孤独症儿童中，有很大一部分智力也有问题，许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。
（3）孤独症的主要问题之一是语言发展的问题，而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。
（4）一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况，直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。
（5）一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟。
（6）目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺，缺乏足够的临床经验，特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难，因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。
11.如果第一胎是孤独症，第二胎有没有可能还是孤独症？
如果没有明确的基因检测，生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。一般来说，90%以上有孤独症孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危险性更低；从世界各国的案例来看，连续两胎生孤独症孩子的例子很少。
12.孤独症症状一般出现在什么时期？
根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》，儿童孤独症起病于3岁前，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退，并开始出现孤独症症状。
13.孤独症主要有哪些表现？
（1）社交发展方面
◆缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系；
◆与人接触时缺乏目光接触，很少或不能主动交往。
（2）沟通方面
◆语言交流障碍，语言发育落后，或在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质；
◆鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。
（3）行为方面
◆在日常生活中拒绝改变习惯和常规；
◆兴趣狭隘，会非常专注于某些物品，或者是对特定物品特别感兴趣；
◆刻板、重复或仪式性行为；
◆其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。
14.每个孤独症儿童的表现都一样的吗？
孤独症儿童的表现每个人都不同。智力方面，从智商不足40到高于120的天才智商；语言方面，从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩；社交兴趣方面，从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家；兴趣行为方面，从瓶子盖到天文，从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到历史传记，从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算，从不识字到过目不忘的识记天才；除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外，每个孩子的表现都不相同。
15.孤独症儿童不会说话吗？
孤独症儿童“会”说话，但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表明，大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。经过康复训练后，随着社会交往功能的提高，孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。
16.孤独症儿童智力有问题吗？
根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查，大约46%的孤独症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。虽然目前尚无灵敏可靠的测试孤独症儿童智商的工具，以上提供的智商指数也仅代表一个估测，不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后，成年后高智商（高功能）的“星儿”仅是其中的极少数。
17.孤独症患者会有攻击行为吗？
孤独症患者一般不会有意攻击别人，只是由于其沟通和表达障碍，有时会用异于常人的方式与人“沟通”，或人们不理解其需求和意愿的时候，会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无“害人”之心，不会算计人，缺乏反抗行为，被认为是最真实的人。
18.孤独症儿童都特别聪明吗？
孤独症儿童个体差异很大，大部分没有特殊能力表现，只有小部分表现出“孤岛智慧”，在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现，如果加以合理引导与培养转化，这些能力对其职业开发会有积极意义。
19.孤独症儿童感觉方面有问题吗？
研究显示，56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调，所以大部分会有感觉方面的问题。如，听知觉敏感：喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧；触觉异常：不喜欢拥抱或触摸；痛觉异常：多不怕痛；视觉异常：对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视；本体觉异常：喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。
20.孤独症儿童运动方面有问题吗？
部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现，比如不喜欢粗糙的地面，容易晕车、晕船，不喜欢被推，行动时总要抓住某些东西来保持平衡。还有些喜欢前后摆动身体，喜欢转圈，不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。
21.孤独症会合并其他疾病吗？
有研究认为，超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症（共病）。常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。
22.在公共场合应当怎样帮助孤独症儿童？
作为陌生人，看到孤独症儿童时，根据情况可以作出不同的反应。如果他们主动和你打招呼，我们可以点头微笑做出回应。如果他们出现了一些不恰当的行为，我们可以忽视，不要给家长乱出主意，有时候忽视也是一种包容和接受。
END
