近日，知名演员因病离世的消息受到关注。此前，有传闻称其“长期受红斑狼疮之困”，“红斑狼疮”相关词条也随即冲上热搜，引发广泛讨论。
那么，红斑狼疮到底是何疾病？今天来详细说说。
从刚确诊时的四肢乏力、发烧，到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压，直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……这些描述的，是一种“可蚕食身体和未来”的自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮（SLE）。
它好发于15~45岁育龄期女性，临床表现复杂多样，是一种终身性疾病。致病因素包括遗传、性别、性激素、紫外线环境等。
据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示，我国的发病率约为30~70/10万。有统计数据显示，系统性红斑狼疮患者的死亡率是正常同龄人的3倍，死于感染风险增加5倍，死于肾脏疾病风险增加8倍，其中感染在患者的首位死亡原因。
这种病十分“青睐”处于育龄期的青年女性，如果疾病控制不好，专业医生一般不建议她们怀孕生子。这是因为，怀孕期间性激素水平的变化容易使病情复发和进展，无论对母体和胎儿都有不好的影响。
同时，因为长期使用激素治疗，患者的外貌也会发生改变，例如身体虚胖、满月脸、水牛背、长胡须、长痤疮等。
此外，由于疾病反复复发和药物长期治疗的副作用，也会对器官造成损伤以及出现并发症。严重的患者，往往不能正常工作，甚至需住院治疗。
可以生小孩吗？
中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科主任戴冽教授表示，不必谈“狼”色变，要保持积极乐观心态，同时，对满足以下条件的系统性红斑狼疮女性患者可考虑妊娠：
1.系统性红斑狼疮病情稳定>6个月；
2.口服泼尼松≤15 mg/d (或等效剂量的非含氟类糖皮质激素)；
3.停用可能致畸药物(如环磷酷胺、甲氨蝶岭、吗替麦考酚酷、来氟米特、雷公藤等)至所需时间；
4.24小时尿蛋白定量≤0.5g且无重要脏器损害。
注意：以上条件均应在风湿免疫科以及产科医生的严密监护下，从孕前、孕中到分娩后的整个围妊娠期均需要定期随访、规范治疗。
系统性红斑狼疮临床表现多种多样、错综复杂，每个患者首发症状可能都不一样，受累器官也非常丰富，从皮肤、黏膜、关节，到所有的内脏，包括心、肝、脑、肺、肾、脊髓及周围神经、血液系统等，几乎没有一个地方可以完全豁免。
如果出现这些症状，应该到正规医院的风湿科寻求专业医生诊治：
不明原因的发热、贫血、乏力、体重下降；
口腔溃疡、口眼干燥；
突然掉头发多了；
皮肤出现皮疹、脸上出现蝶形红斑；
骨关节肿痛；
严重肚子痛、恶心、呕吐；
肾炎、肺炎；
突然性格改变、睡眠节律改变。
目前，红斑狼疮仍缺乏有效根治手段，但近年来许多治疗方法的应用，使红斑狼疮治疗有了更多选择，比如糖皮质激素联合免疫抑制剂、生物制剂的应用等，也使得许多患者病情得到有效的缓解。
复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在“复发-缓解-再复发”中不断被消耗和伤害。
诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好，其中最典型的是随意停药。
北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次就是尽量减少药物带来的副作用。
目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，日常生活中还要注意避免日晒、避免疲劳、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。
来源：健康广东、健康时报、中国新闻网
编辑：李鑫橼
审校：冯哲华、林歌、梁炜健
