近日
“红斑狼疮”登上了网络热搜
引起了不少网友的讨论
红斑狼疮
被称为“不死的癌症”
这种病被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治。但现在随着现代医学的进步，针对它的治疗措施越来越多，对它的管理也越来越有成效。
病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查，长期缓解完全可以实现。
狼疮也不是遗传病，所以不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。它的确与人体约150种基因存在相关，但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有多人患有该病，那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些，但并不必然患病。
红斑狼疮
尤其“偏爱”女性
中国系统性红斑狼疮研究协作组对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女∶男为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。
从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多，占25.03%；受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。
红斑狼疮规范治疗很关键
每一次复发都是重创
“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在‘复发-缓解-再复发’中不断被消耗和伤害。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅介绍。
张志毅介绍，诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好，其中最典型的是随意停药。
北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次就是尽量减少药物带来的副作用。目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。
六点意见
助力与“狼”共存
在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下六点有助于病情缓解的意见。
皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。
紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。
接受运动干预的患者，可降低抑郁，减轻疲劳。
降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。
吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
系统性红斑狼疮患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻炎症和疾病活动度。
狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意，只需要做到营养均衡即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，因此不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。
战 “狼”的心态
要把握住
狼疮的治疗旷日持久，并且病情时而缓解、时而复发，因而狼疮患者出现焦虑、烦躁乃至悲观的心情在所难免，这是很正常的。但越是面对这样的生活，越是需要镇静，患者要逐渐适应并摸索出“狼人”的生活节奏。
目前狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著的改善，患者要保持积极乐观的心态，并将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活，与家人、朋友一起，去拥抱一个更加充满希望的未来。
