好消息!佛山的“小胖威利综合征”患儿可申请医疗资助
佛山市红十字会 2023-04-27 20:54

你的孩子是否还在因体型肥胖而被人嘲笑?世人只知道他的体型肥胖,却不清楚他的病症。

你的孩子是否还在因此受到误解和疏远?伴随着抑郁、暴躁、自卑这些难以纾解的情绪,巨大的经济、精神压力压得你喘不过气。

是否有那么一刻觉得自己被世界所抛弃?

别担心,你没有被世界遗忘

“小胖威利综合征”医疗资助项目来啦!

救助项目

全国范围内确诊为小胖威利综合征的患者;年龄在2周岁以内的小胖威利综合征。

资助标准

依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助患者药品规格和用药数量,提供为期半年或一年的用药资助。

报名方式

第一步家长扫描下方二维码,添加市一小儿内分泌专科科室微信进行预报名;

第二步专科评估或完善检查,以明确诊断;

第三步:符合条件的患儿获得治疗资助机会。

在人们的传统观念中,“肥胖、能吃是福”,但最近国内学者证实,一些“口壮”和过度肥胖儿童已被专家们诊断为患有Prader-Willi综合征,也被称为“小胖威利”。

“小胖威利”是由于第15号染色体的两个等位基因均来自母亲(父源缺失造成的一种复杂的因特定染色体区域内遗传物质改变所导致的疾病,发生率为1/15000~25000,是一种罕见的内分泌疾病

大多数“小胖威利”在婴儿时期表现为肌张力低下、喂养困难、体重不增等。患儿无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死的危险。

此外,“小胖威利”患儿第二性征发育不完全,生长延迟,心智发育迟缓,身材矮小,且可能会伴有严重的行为问题。

目前,社会对“小胖威利”疾病认识不足,基层医护人员对“小胖威利”疾病缺乏了解,导致很多患者早期被误诊、误治。因此,早期诊断与综合管理对改善患儿的远期预后起着决定性作用


来源:“佛山市第一人民医院”微信公众号

编辑:佛山市红十字会微信编辑小组