钟波:“自己淋过雨总想替人撑把伞”丨丹灶·小镇故事①
南海丹灶 2022-12-02 21:27

丹灶,这一座不断更迭发展的小镇,生活着30万常住人口,他们用自己的生活方式演绎着不同的精彩人生。其中,部分中年女性在自己的位置上散发着属于自己的光芒,她们可能是婚嫁习俗的大矜姐、也可能是竹编技艺的传承人、又或是助人自助的公益者……没有谁是真正意义上的普通人,每个中年妇女都在散发着独特的魅力和风采。“小镇故事”聚焦丹灶镇内多个中年女性,阐述她们的精彩人生。

从广西远嫁到广东丹灶的钟波,与老公在丹灶横江片区经营一家小店,共同抚养着儿子,过着幸福而美满的生活。2013年,小儿子的诞生让家庭再次迎来了新喜悦。时隔一年多后,夫妻二人发现小儿子发育迟缓送医就诊,诊断为孤独症(自闭症)后让家庭陷入了阴霾。钟波与丈夫携手并进,学习自闭症干预知识和技能。经过8年悉心养育,教导孩子掌握生活技能,培养独立能力。钟波成立了特教机构,希望能帮助丹灶镇内更多孤独症(自闭症)孩子和家庭走出阴霾之地,让社会更多群体接纳他们,让他们也能更好融入社会。

钟波(粉色上衣)组织丹灶心天使志愿服务队开展户外活动。

01

一纸诊断书让她情绪崩溃

“你知道吗?阿悦独立完成核酸检测了!”钟波骄傲又兴奋地分享道。

常人眼里举足轻重的一件小事,对于阿悦来说是一次自我突破,对于钟波来说8年的努力没有白费。

2015年某天,钟波和丈夫发现阿悦不会咿呀学语,肢体和行为发育迟缓,让夫妻二人心生疑虑,带着小儿子到广州某儿童医院寻医就诊。医生根据孩子的反应和行为初步分析后,在初诊书上写着:儿童孤独症?儿童发育迟缓?

拿着初诊书的夫妻二人对于新名词一脸疑虑,试探性地询问医生:孤独症和发育迟缓哪个病相对好一点?话毕,立即被医生驳回:哪个都不好!

经过系统性详细检查后,诊断书明确写着:孤独症(自闭症)。夫妻二人抱着孩子相依而坐,无言。

“晴天霹雳般的消息,我已经不记得当时如何回家。”回家第一件事,钟波在电脑百度输入:孤独症(自闭症),试图寻找一丝好消息。但每个词条都令她崩溃和落寞,看着孩子稚嫩的脸庞,瘫倒在丈夫怀里失声痛哭。

往后一周,她每天在百度、QQ搜索等网站不断切换,渴望找到一根救命稻草,让灰暗的生活里透出一丝微光。

凭借关键词,她搜索到孤独症(自闭症)相关QQ群聊,尝试入群内了解更多消息和知识。看到家长们分享的各式经验,“似乎看到希望了。”钟波擦干泪水振作起来,与群友了解该病症的具体表现和症状。

02

8小时路程只为上90分钟课程

自闭症属于广泛性发育障碍,临床表现以人际交往障碍、认知沟通交流异常、兴趣和活动内容局限、刻板与重复为特征,使患儿缺乏融入社会的能力。

“对患儿进行系统性干预、实践引导和康复训练,可取得积极的反响和良好的效果。”群友的分享让钟波眼前一亮,点击对话框详细询问干预康复方法。

在群友的引荐下,她找到广州某康复机构,开始了每日双城通勤。不论严冬酷暑还是烈日暴雨,这一坚持就是2年。

女子本弱,为母则刚。“从横江搭乘镇巴到丹灶汽车客运站,再搭乘快8公交到千灯湖地铁站口,转乘地铁到燕岗地铁站,步行走到康复机构上课。”钟波担任起全职妈妈,每天从家里到机构单程耗时4小时,只为上90分钟的康复课程。期间她全程陪伴着孩子上课,自己也学习了如何从生活中引导孩子。

下课后,钟波熟练地将儿子抱在怀里,背包扛在身后,沿着来时的路披星戴月回家。“看着怀里的孩子,再苦再累又何妨。”她淡然一笑,咬牙坚持着。

在每天往返的公交车上,她尝试着运用老师所教知识,与怀里的孩子沟通交流,耐心引导他认识周边的事物。黄色、车车、椅子······她用语言引导和动作指示相结合,希望儿子能有所反应,换来的是一个茫然的眼神。

她轻抚了孩子的脑袋,心疼地把他紧紧地揽入怀中,泪水也从她的眼眶中滑出。

03

连吃7天土豆丝儿子终于认得清

两年后,由于个别缘故不能到广州康复机构上课。钟波带着孩子到佛山的康复机构,开启新的康复干预之旅。期间,丈夫也给她购置了轿车代步,减少了路上通勤时间,她也有更多时间学习相关知识,为了让孩子学到更多事物。

看着儿子每天一点点进步,都令她欣喜和雀跃。

“阿悦很棒哦!看到土豆丝都能准确地说出来,进步很大。”老师的一句夸赞,让阿悦露出内敛的微笑。

“我已经连续吃了一星期土豆丝,只为他可以泛化,认识土豆。”看似简单的认知背后,是钟波带着他反复多次引导的结果。“对正常孩子来说很容易学会的事情,自闭症儿童需要一遍遍地教。”她每天带着儿子到市场采购土豆,回家切成片,再切成丝,炒成土豆丝装盘端在他面前。经过7天不间断的反复操作,阿悦看到成品脱口而出:土豆丝。

实践是检验真理的唯一标准。钟波将所学知识运用在孩子身上,见到成效后让她信心倍增。如今,阿悦能独立穿衣服、切菜、炒蛋等简单生活技能,孩子也顺利在镇内某学校特教班上学,对于钟波来说这便是生活中的希望。

在偶然的机会下,她得知了丹灶镇内一群家长也处于迷茫和举足无措中,渴望寻找一剂良方能让病症消失。“打针、吃药、敷药膏······看着他们病急乱投医的样子,让我想起当年的场景,很想给予他们更多帮助。”钟波总结了经验和知识,分享给身边有需要的人。

04

抱团取暖成立志愿服务队

“一个人可能走得快,但一群人才能走得远。”钟波下定决心与家长们抱团取暖,牵手踏上康庄大道。
2017年,钟波组织成立了丹灶心天使志愿服务队,初期成员便是这群家长。他们组建了微信群,分享经验、找到共情,为彼此提供信心、帮助和陪伴。

融入社会生活是自闭症孩子的最终目标,外界环境和社会保障和融合教育的资源,是促进孩子们融入社会的基础设施建设。

鉴于此,丹灶心天使志愿服务队开展了绘画公益课、翰林湖徒步行走等户外活动,吸引了社会更多群体的关注和了解,自发加入公益活动。
“我想与你分享关于《六分钟》的故事。”钟波回忆起某年盛夏,服务队组织前往仙湖开展活动,志愿者带着孩子从公交站搭车前往。“部分孩子到达时间较晚,但司机原地等待了6分钟,人齐了才发车。”她说,此线路公交间隔时长20分钟,错过又要再等下一辆,20分钟的烈日下等待对于孩子们来说无疑是个难题。

六分钟的等待,让她看到社会包容度不断增加,也再次证明她所做的努力很值得。

钟波带着服务队志愿者和自闭症儿童搭乘公交车。

志愿服务的增多,社会群体的关注度随之而来。丹灶心天使志愿服务队从原本的十几人扩增到348人,涵盖了大学生、老师、商家等诸多群体,给予他们更多理解和关怀。有理由相信,在社会的包容度和人们认知不断提升时,自闭症群体的未来将日益变好。

05

开设特教机构让焦虑父母找到“出口”

随着志愿服务队的不断壮大,钟波更加坚定了携手自闭症家庭共同前进的愿景。

“大儿子顺利考入石门中学,小儿子也就读特教班。我就有时间做自己的事业了。”钟波在丹灶开设了镇内首家特教机构,聘请特教老师开展小班制教学,目前已有30余个家庭加入。同时,该机构也是佛山市孤独症康复救助定点单位,申请救助补贴的佛山籍孤独症孩子可到该机构免费上指定课程。

“希望能帮助更多孤独症(自闭症)家庭,不用长途跋涉,孩子们可接受系统化行为干预和引导。”8年间,她从一个“小白”到特教老师,这是不断自我学习和成长的过程,也是接纳现实面对生活的过程。现在,她能游刃有余地处理孩子们暴躁、异常行为,也能为困惑的家长指点迷津。

丹灶心天使志愿服务队开展户外活动。

特教机构让孤独症(自闭症)群体的抱团取暖更加“升温”,也让焦虑无措的父母找到“出口”,拨开因疾病笼罩着的生活阴霾,透出了点点微光。等待微光成炬之时,凝成星河,温暖可及。

公开资料显示,中国目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童有200多万。自闭症儿童会长大,他们的父母也会衰老,如何帮助他们自力更生,是个大课题。

钟波有个藏在心里的愿望:希望能帮助自闭症儿童接受康复训练,培养成独立生存能力,融入社会获取相应劳动报酬,尽可能实现自力更生。

钟波和志愿者带着自闭症儿童到超市认识肉类。

疫情之下,特教机构面临极大的生存考验,但是钟波依旧韧性地坚持着,自掏腰包贴补机构日常开支。

“这么困难为何不选择放弃?”

“自己淋过雨总想替人撑把伞。”钟波坚定地说。


关注南海丹灶视频号,掌握丹灶最新资讯↓

图文:珠江时报全媒体记者吴玮琛、受访者

编辑:佛山新闻网李德文

点分享

点收藏

点点赞

点在看