去年5月，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，其中，血友病被收录其中。血友病患者常被称作“玻璃人”，有轻微外伤出血就会流血不止，一些在健康人看来无足轻重的小外伤，但对于血友病患者往往危及生命。
今年34岁的陈家健，就是一名血友病患者。
病史 童年与病痛为伴
陈家健自小患有血友病，直至现在，他每隔一天就需要为自己注射一种含有凝血因子的药物。
“每一次发病都很深刻，会大哭大喊着来宣泄痛苦，甚至有过不想活下去的念头。”陈家健说道。疼痛等级，是医学界关于疼痛程度的划分的等级。陈家健发病时，疼痛等级可以达到8-10级，相当于孕妇分娩的疼痛。孕妇分娩可能一生只有一到两次，而这种持续而剧烈的疼痛，陈家健一个星期就可能会经历好几次。
据了解，血友病患者终生都会被出血的阴影所笼罩，还时常要忍受着因出血所致的关节及肌肉疼痛。关节出血后，血液淤积在关节腔中会对关节造成不可逆的破坏和侵蚀，从而致残。
由于小时候医疗水平相对滞后，陈家健没有得到及时、有效的治疗，导致身体多个关节变形，给日常生活带来不便。也因为患有血友病，陈家健小时候从未踏入过学校一步。一直到了14、15岁，佛山一中的学生知道他的情况之后自发去为他补习，一补就补到了18岁。“那段时间很开心，得到了社会的关注，与人接触心情也开朗了许多。”
创业 两年成立6家手游馆
成年后，陈家健通过成人高考学习了自己感兴趣的“电子商务”专业，并同时在一家网吧担任技术员，一边上课一边工作。
“那时互联网的发展势头不错，魔兽等电竞游戏也很火爆，就想尝试一下。”有了专业知识和工作经验的加持，陈家健开始尝试创业，并在禅城区体育路开起了第一间网吧。经营网吧时，陈家健就经常组织电竞活动，规模能达到60-70人。
“渐渐发现网吧越来越少人来，不少朋友都去玩‘手游’了。”经营网吧几年后，陈家健发现移动端游戏用户数量的增长非常快。抱着让朋友有个地方聚在一起打游戏的想法，陈家健尝试着和朋友合伙开起了一家专门玩“手游”的手游馆。
那时，手游馆在广州盛行，但在佛山却少之又少。“刚开始手游馆的模式都很不成熟，我们都是一路看着它发展起来。”陈家健说。
走进陈家健创立的手游馆，店内的大屏正在播放最新的手游赛事，顾客们三两成群地坐在座椅上，一边喝着店内提供的饮料，一边打游戏。网速快，环境好，还有专属的游戏奖励……凭着优质的服务和突出的优势，两年内，陈家健创办的手游馆至今已经开到了第六家分店。
心声 盼望给予更多关注
在陈家健身边，从不乏耐心照顾他的亲朋好友。事业上，一起创业的伙伴会主动为他分担粗重活；生活上，父母对陈家健的照顾可以说是无微不至。小时候，陈家健口腔出血持续了三天三夜，他的父母也守了足足三天三夜，几乎没有睡觉。
“最大的愿望，是希望家人不用再为我操心。”如今，陈家健已经成家，并有了一个可爱的女儿。乘着互联网的东风，他的事业也办得有声有色。工作之外，陈家健还经常代表佛山市参加省级乃至全国性的比赛。
陈家健表示，如果血友病患者从小得到有效的治疗，落下终生残疾的几率就会低很多。“希望社会能给血友病患者更多的关注，特别是在医疗改革方面。”
原标题：身有残疾，心却坚强！佛山这名“玻璃人”两年创立6家手游馆
图文丨李婉雯